Mon enfant X-traordinaire

31 octobre 2018

 “Mais ..qui a mis ce linge dans la machine à laver ?
 C’est moi ! J’ai aidé toi !” »
Il est là, devant moi, me regardant fièrement du haut de ses 103 cm, tout fier…et même s’il a mélangé le blanc avec la couleur et le linge propre avec le linge sale, je ne peux pas me fâcher. Difficile de ne pas se laisser attendrir et facile d’oublier qu’une petite anomalie génétique fait de lui un enfant pas tout à fait comme les autres, un enfant X-traordinaire.

Je me demande, comment ne pas l’aimer. Car oui, aussi difficile que cela puisse paraître, quand on vous annonce que votre enfant est différent, c’est le chaos absolu, la valse incontrôlée des sentiments.

La peur

Le premier qui vous entraîne, c’est la peur. Peur de ce que je pourrais ressentir pour ce petit garçon qui ne sera pas celui que j’avais projeté pendant 9 mois. Mais, la peur change de camp très vite et, ce qui effraie, c’est le nombre de rendez vous par semaine (jusqu’à 4 prises en charge par semaine l’année dernière) , la lenteur administrative et la lourdeur des démarches, les délais d’attente de réponse qui se chiffrent en mois..
Ce qui fait peur, c’est ce qu’on lit sur internet sur cette maladie. Si peu de professionnels la connaissent qu’on cherche beaucoup par soi-même. J’ai découvert, étonnée, que c’était la deuxième cause de retard génétique après la trisomie 21. Et pourtant, jamais, je dis bien jamais auparavant je n’avais lu le moindre article, ni vu le moindre reportage sur le X fragile.

La colère

D’ailleurs, quand tu sais qu’il existe une Journée européenne sur le X fragile, le 10 octobre, tu fais en sorte d’en profiter pour lui donner plus de visibilité.
La colère vous emporte sur la piste mais, on n’avance pas bien avec elle. C’est une mauvais partenaire qui vous égare et vous consume. Alors, on la laisse sur le côté même si parfois elle vous rejoint pour quelques pas..
L’impuissance s’invite parfois lorsque votre enfant entre à l’école et que vous constatez qu’il est difficile pour lui d’interagir avec ses camarades, quand vous apprenez qu’il a peur pendant la récréation et qu’il reste tout seul dans son coin, quand vous voyez les cartons d’invitation aux anniversaires qui commencent à être distribués mais aucun dans son joli cartable d’abeille.

La fierté et l’amour

Et puis, la musique se fait plus douce, le rythme ralenti et la fierté fait son entrée. Fierté de le voir faire son spectacle de fin d’année, fierté de le voir apprendre le ski, fierté de le voir réclamer sa gommette Pat Patrouille quand il fait sur le pot, fierté de savoir qu’après quelques mois il joue comme les autres dans la cour, fierté de l’entendre chanter Bella Ciao même si c’est la reprise avec Maître Gims..

Finalement, ce qui reste c’est l’amour. Et nous ne l’aimons pas à cause ni malgré son syndrome.. Nous l’aimons tout court. Mais inconditionnellement…

Dessin de Cécile Adam-Gaulme

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