SANTE

Aidons les coccinelles

20 janvier 2016

Parmi les maladies génétiques rares, il en est une qu’on ne connait que peu, que mal, la neurofibromatose et comme elle est moins "célèbre" que la myopathie et la leucodystrophie, Laurence, une maman, est venue en parler au Monde comme il va pour faire connaitre l’association L’Univers des Coccinelles et sa page Facebook, Le Combat des Coccinelles

La neurofibromatose est une maladie orpheline génétique rare dont souffrent 25000 personnes en France. Il en existe deux formes, l’une qui attaque le chromosome 17 et l’autre le chromosome 22. La NF1 ou maladie de Recklinghausen est la plus fréquente même si pour l’instant un jeune malade est en train de se battre contre la NF2 à l’hôpital Pompidou.

Des tumeurs par milliers

Cette maladie fait très peur, plus encore peut-être que les autres car elle attaque notre enveloppe physique en essaimant des taches "café au lait" sur le corps, des sortes de taches de rousseur dans les plis de l’aine et des aisselles, et des tumeurs, les neurofibromes que l’on peut les enlever au laser mais qui repoussent comme dans les pires sorts jetés par des sorcières de contes de fée ! Cette capacité de défigurer un enfant et/ou un adulte fait qu’aucun présentateur-journaliste de télévision n’accepte d’en parler. Cette réalité est cruelle mais l’association L’Univers des Coccinelles n’a d’autre choix que d’en tenir compte. Bien sûr, tous les malades n’ont pas de symptômes aussi spectaculaires, mais cela reste difficile à regarder. Cette neurofibromatose s’accompagne souvent de dysfonctionnement auditif et de graves problèmes aux yeux, sans parler d’un retard dans l’apprentissage de la parole. Le fils de Laurence n’a parlé qu’à 7 ans et "aujourd’hui encore,à 20 ans, lorsqu’il est énervé, on ne le comprend pas toujours".

Greffe du visage

"Quand il a eu deux ans, on a remarqué qu’il avait un gros tour de tête et un œil qui ressortait. La pédiatre nous a dit d’arrêter de le regarder sous toutes les coutures, qu’il allait très bien. Mais en fait, non." Il a été suivi dans de grands centres à Toulouse, à Pau, à Paris et à Bordeaux. A l’hôpital Pompidou, le professeur Lantieri est un grand spécialiste de la neurofibromatose où il se bat pour opérer les malades : Pascal, le premier à avoir bénéficié d’une greffe totale du visage était atteint d’une forme particulièrement lourde de neurofibromatose. On a longtemps assimilé la neurofibromatose à la maladie dont souffrait Joseph Merrick, plus connu sous son nom de scène Elephant Man. En fait, des tests ADN semblent prouver qu’il souffrait du très rare syndrome de Protée mais cela donne une petite idée des ravages que peut provoquer cette maladie.

Vies brisées

Alors que faire ? En parler et recueillir des dons pour aider la recherche, intéresser les laboratoires pharmaceutiques et soigner les malades. Aujourd’hui, le fils de Laurence, a passé un CAP d’électricité mais n’a pas trouvé d’emploi. La DRH de la mairie de Pau a fait savoir que l’engager serait "trop risqué pour la mairie". Merci François Bayrou pour insuffler tant d’humanité chez vous ! Depuis, il s’est lancé dans des études
de mécanique de précision mais la maladie se met à flamber de nouveau. "Il a des tumeurs partout, dans les jambes et la colonne vertébrale".

C’est pour cela qu’une association comme l’Univers des Coccinelles est précieuse, même si elle n’en est qu’à ses premiers pas. La neurofibromatose, comme toutes les maladies qui font peur, vous coupe du monde, écarte les amis, effraie la famille. Au bout d’un certain temps, il n’y a que les autres malades et les autres parents qui peuvent partager ce fardeau. Mais tout le monde, vous, moi, peut être être un relais, verser de l’argent et donner des moyens pour organiser de l’écoute peut-être, prendre en charge des soins... Pour cela, allez sur la page Facebook, Le Combat des Coccinelles.

Bookmark and Share flux RSS


form pet message commentaire
Qui êtes-vous ?